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  • „Ich will anderen helfen, nicht aufzugeben“

    Ein Leben mit künstlicher Ernährung erfordert extrem viel Disziplin. Für ein Kind aber bedeutet es vor allem, anders zu sein als alle anderen.

  • Einblicke
  • „Ich will anderen helfen, nicht aufzugeben“

Mit acht Jahren verliert Anthony Bauer durch eine seltene Darmverschlingung große Teile seines Dünndarms. Dr. Benjamin Berlemann, Oberarzt der Kinder- und Jugendmedizin im HELIOS Klinikum Duisburg, begleitet ihn von Anfang an.

Anthony Bauer ist erst acht Jahre alt, als sein Leben das erste Mal am seidenen Faden hängt: Mit einem stechenden Schmerz im Bauch wird er damals, 2004, in die Notaufnahme in Duisburg eingeliefert. „Es fühlte sich an, als wolle etwas aus mir heraus“, erinnert sich der heute 20-Jährige. Die Ärzte der HELIOS St. Johannes Klinik stellen einen Volvulus, eine seltene Darmverschlingung, fest.

Da durch die Drehung einige Teile seines Darms von der Blutversorgung abgeschnitten sind, müssen die Ärzte in einer Notoperation einen großen Teil des Verdauungstrakts entfernen. Dieser Eingriff rettet Anthonys Leben, aber er verändert es auch für immer. Und er ist erst der Auftakt einer wahrscheinlich einzigartigen Krankengeschichte.

Als Anthony aus der Narkose erwacht, fehlt ihm ein Großteil seines Dünndarms. Seitdem ist der heute 20-Jährige auf eine künstliche, sogenannte parenterale Ernährung angewiesen. Ohne Dünndarm kann sein Körper lebenswichtige Nährstoffe wie Fette, Eiweiße oder Vitamine nicht mehr selbstständig aus der Nahrung filtern. Anthony kann zwar Essen zu sich nehmen, scheidet es jedoch fast unverdaut wieder aus. Er braucht einen künstlichen Ersatz – die parenterale Ernährung. Hierbei bezieht Anthony alle wichtigen Nahrungsbestandteile aus einer Nährlösung, die ihm direkt ins Blut verabreicht wird. „Ein Beutel mit Flüssigkeit wurde zu meinem ständigen Begleiter“, fasst er schmunzelnd zusammen.

Gut gelaunt und sportlich aktiv: Wer Anthony trifft, ahnt nicht, mit wie vielen Herausforderungen der 20-Jährige in seinem Leben bereits konfrontiert war.

Wer den gutgelaunten und charmanten jungen Mann heute trifft, ahnt nicht, welche Belastung sich hinter diesem Satz verbirgt. Denn eine künstliche Ernährung bedeutet vor allem akribische Planung und viel Aufwand. Keine leichte Aufgabe für einen Heranwachsenden – aber auch für die Ärzte nicht einfach. „Die Nährstoffmischung wird bis heute jede Woche neu angerührt, da sich auch seine Lebensumstände ständig verändern“, erklärt Dr. Peter Seiffert, Chefarzt der Abteilung für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Duisburg. Dr. Seiffert hat Anthony von Beginn an begleitet. Die richtige Mischung ist eine Gradwanderung, denn viele Nährstoffe müssen auf das Milligramm genau abgewogen werden. Bei körperlicher Belastung oder in Wachstumsphasen braucht der Körper zudem mehr Energie. Auch Medikamente erhält Anthony nur über diesen Weg. „In den ersten Wochen nach der OP musste er bis zu zwanzig Stunden liegen, während die Nährstoffe über einen Katheter in seine Blutbahn liefen. Heute reicht es zum Glück, dass der Beutel nur noch über Nacht angeschlossen wird“, erklärt Dr. Seiffert.

Der Zugang für den Katheter ist dauerhaft in Anthonys Oberkörper implantiert, knapp unterhalb der linken Schulter. Er muss steril gehalten, die Pflaster und Verbände ständig gewechselt werden – etwas, an dass sich Anthonys nur langsam gewöhnt hat: „Es gab Phasen, in denen ich wütend wurde, weil alles so kompliziert war. Ich wollte eigentlich nur Fußball spielen und wie andere in meinem Alter einfach mein Leben leben.“ Um ihm das zu ermöglichen, setzte das Duisburger Ärzteteam den Jungen so schnell wie möglich auf eine Transplantationsliste für einen neuen Dünndarm. Als Anthony zehn Jahre alt ist, wird ein passendes Organ gefunden. Doch sein Körper stößt es kurz nach dem Eingriff heftig ab. Die Ärzte müssen den neuen Dünndarm wieder herausnehmen. In den Jahren darauf hagelt es weitere Schicksalsschläge: Anthonys Bauchspeicheldrüse entzündet sich, ebenso seine Leber. Durch einen Vitaminmangel verliert er sogar für einige Tage das Augenlicht. Doch am Schlimmsten kommt es 2010, da ist er vierzehn Jahre alt: Anthony erkrankt an Tuberkulose. Die Bakterien haben sich nicht nur in seiner Lunge festgesetzt, sondern auch in der Wirbelsäule, in den Gelenken und im Gehirn. Nur mit einer langwierigen medikamentösen Therapie und ständigen ärztlichen Kontrollen schafft der Junge es über den Berg.

Inzwischen wie eine zweite Familie: Die Verbundenheit von Anthony mit dem Ärzteteam um Chefarzt Dr. Peter Seiffert (1. Bild) und Oberarzt Dr. Benjamin Berlemann (2. Bild) spüren auch Außenstehende sofort.

Für Anthony ist das Team um Chefarzt Dr. Seiffert inzwischen eine Art zweite Familie: „Ich kenne eigentlich alle hier auf der Station, wir spielen sogar manchmal zusammen Fußball. Ohne sie gäbe es mich wahrscheinlich nicht mehr.“ Die enge Verbundenheit zwischen ihnen spüren auch Außenstehende sofort. Anthony strahlt bis über beide Ohren, als er Dr. Seiffert in der Tür entdeckt, sie lachen viel während ihres Gesprächs. Überhaupt geht von Anthony eine ungezwungene Fröhlichkeit aus, die ansteckend ist. Er ist charmant und liebenswert frech, dazu ein ziemlicher Künstler am Ball.

„Wäre mir die Krankheit nicht dazwischengekommen, wäre ich vielleicht sogar Fußballprofi geworden“, grinst er. Es ist offensichtlich, dass er mit seinem Schicksal Frieden geschlossen hat. Im Moment absolviert er ein Praktikum in der Ernährungsberatung an der HELIOS St. Johannes Klinik, im September will er dann Ernährungsmedizin studieren. Ein Thema, mit dem er sich zwangsweise schon gut auskennt. Später will er mit Kindern arbeiten, die ein ähnliches Schicksal durchleben müssen wie er. „Denn ich will anderen helfen, nicht aufzugeben.“

Fotos: © Myriam Kasten